Nasjonal faglig retningslinje for utredning, oppfølging og behandling av kvinner med endometriose og adenomyose

Våre innspill til prosessen:

Det er positivt for pasientgruppen, berørte og pårørende at det utarbeides retningslinjer, og at det er etablert brede fag-, bruker- og ekspertgrupper som over tid har bidratt til utviklingen av disse før retningslinjene sendes på høring.

Det er imidlertid uheldig med manglende samkjøring mellom retningslinjen og flytskjemaet i denne høringsrunden. Disse bør vurderes samlet av høringsinstansene, slik at de kan vurderes som en helhet og et fullt ut anvendelig verktøy. Retningslinjen kan etter vår vurdering ikke anses som ferdig før flytskjemaet også er ferdig utarbeidet, ettersom dette er en sentral del av hvordan innholdet skal forstås og brukes i praksis.

Vi mener derfor at flytskjemaet må sendes på høring til de samme instansene som har avgitt høringsinnspill til retningslinjene, og at flytskjema og retningslinjer samlet deretter bør sendes på en endelig høring. Dette vil riktignok gjøre prosessen noe lengre, men det vil sikre en reell høringsprosess der det er mulig å gi innspill til to tett sammenfallende dokumenter, og disse kan videreutvikles i samspill.

Innspill på retningslinjens innhold:

Videre mener vi at retningslinjen må inkludere også kirurgisk behandling, ikke kun symptomhåndtering. Kirurgisk behandling gjøres av flere årsaker, inkludert symptomlindring, for å fjerne sykt vev, for å forhindre utvikling av alvorlig sykdom og sykdomsforløp, og for å oppnå normal anatomi i bekkenet.

Innhold i retningslinjene som omhandler undervisning bør ikke begrenses til seksualundervisning. Kvinnehelse bør få et bredere fokus i generell undervisning om helse, ikke bare knyttet til seksuell helse. Endometriose og adenomyose kan ha svært store negative konsekvenser for kvinners liv og helse, også langt utover de utfordringene som er knyttet til seksuell helse. 

Retningslinjene bør konkret vise til hvor personer og institusjoner som skal levere, eller på andre måter være involvert i slik undervisning, kan finne relevante ressurser.

Det er positivt at det anbefales å vurdere tidligere fertilitetsutredning for pasientgruppen der pasienten ikke lykkes med spontan graviditet - kvinner med endometriose og/eller adenomyose bør få slik hjelp tidligere. Det er også positivt at helsepersonell og pasient kan starte dialogen om relevant helsehjelp og fertilitetsutredning tidlig ved barneønske. 

I fortsettelsen av dette vil vi påpeke at det i helsekort for gravide nå skal opplyses om endometriose, dersom den gravide har diagnosen. Dette er positivt for oppfølging av graviditet for pasientgruppen. Imidlertid gjelder ikke det samme for adenomyose; til tross for at denne diagnosen er knyttet til komplikasjoner inkludert blant annet spontanabort og morkakeløsning. Vi mener derfor det bør sikres at også adenomyose føres inn i helsekort for gravide der den er gjeldende - dette er en pasientgruppe der retningslinjene som nå er på høring vil være svært relevante å forholde seg til for helsepersonell. 

Til slutt argumenterer vi for at erfaringene fra arbeidet med nasjonale faglige retningslinjer for endometriose og adenomyose bør videreutvikles og overføres til tilsvarende prosesser for andre sykdommer og helseplager, særlig innen kvinnehelse, for å sikre at det utvikles retningslinjer for flere kvinnehelserelaterte plager og sykdommer i nær fremtid. 

Signert av:

Endometrioseforeningen, Kvinneuniversitetet i Norden, Norsk kvinnesaksforening, JURK - Juridisk rådgivning for kvinner, Aldri Alene, Amathea og Norges kvinnelobby.